torstai 10. marraskuuta 2016

Cursed Realms of the Winterdemons

Tällä kertaa kirjoitan aiheesta joka on minulle...vaikea.
Kuvittelin pureutuvani autismiin
blogissani enemmänkin mutta toistaiseksi olen kokenut
sen useimmiten liian yksityisenä asiana.
Ensin kuitenkin vähän maisemia meidän lähimaastosta.
Meidän pihalta kun astuu kymmenisen metriä sivuun
ollaan keskellä mitä mainioimpia ulkoilumaastoja.
~
 ~

 ~
Peikkotyttö rakastaa tätä paikkaa.
Metsikössä on  hyvien ulkoilureittien lisäksi
paljon pulkkamäkiä.
 ~
Otsikossa piilee pieni sarkastinen totuus
tähän päivään.
Meillä sujui ulkoilu näissä varsin idyllisissä merkeissä kunnes
kotimatkalla epäonnisen sattuman seurauksena Knut kieltäytyi täysin yhteistyöstä
ja puri minulle ison mustelman käsivarteen samalla kun kannoin
leijonan lailla karjuvaa
pikkuviikinkiä
lumihangessa kotiinpäin.
Tämmöinen on ihan perussettiä ja yksi niistä syistä
miksi olen omaishoitaja.
Autismin haasteiden
 takaa kurkistava 
ihana pikkupoika
antaa kyllä voimaa myös tämmöisiin päiviin. 
~
 ~
Ensimmäistä kertaa olen joutunut kuitenkin
tunnustamaan että tarvitsen huolen ja vastuun
jakamista myös ulkopuolisen tahon kanssa.
Tästä syystä meillä alkaa käymään lähiaikoina pari hoitajaa
muutaman kerran kuussa viettämässä aikaa
pojan kanssa muutaman tunnin kerrallaan.
Kyse on siis omaishoitajan vapaista.
"Omaishoitajan vapaa" ei tarkoita
 tänä päivänä suinkaan sitä,
että omaishoidettavaa tulisi laittaa
hoitokotiin siksi aikaa kun omaishoitaja
lepää, vaan on olemassansa
 tämmöinen mahdollisuus saada
omaishoitajalle kotiin tuuraaja.
En kuitenkaan ala tituleeraamaan näitä
ammatti-ihmisiä "lastenhoitajiksi", koska
heiltä vaaditaan ihan hieman muutakin
kuin perustenavan kaitsemista.
~

 ~
(Outfit pics taken before I got bitten
obviously.)
Yritin naamioitua tämmöiseen "normimutsin
valepukuun " koska tänään palaveerasin koululla
niin Knutin HOJKsin kuin Peikkotytön oppimissuunnitelman merkeissä.
Joten mulla oli tänään yllä
ensimmäinen ja ainoa persikanvärinen
vaatteeni ikinä.
Minusta se on aika söpö ja sopii
hyvin folkahtavan synkiöhipin tyyliin.
Queen of Darknessin bolero on
lähes loppuunkaluttu ja täytyisi hommata uusi
versio jossakin vaiheessa.
Nii ja lampaanvillasukkia
sai Motonetistä 3paria kahdeksalla eurolla :D
~
~
 ~
Ebaysta tilasin tämmöisen
metsähenkisen
kaksoissarvipääkorun.
Sopii minulle stereotyyppisenä kaksosena
vaikken
horoskooppi-ihminen 
sillä tavoin
olekaan.
 ~
Tietysti oletan että tähtien asento syntymän hetkellä
on luonut meihin tiettyjä ominaispiirteitä.
Olemmehan kaikki vain tähtipölyä ;) 

***
That pendant
reminds me about my zodiac
Gemini.
After all,
 we are nothing but stardust..
~
Last couple of days we have been surrounded
by these blizzard snow storms.
Oh how I love this early winter since
many many times this time of year we face nothing but
dark, dead nature and rainy weather.
Now, since we are stuck here at Kouvola
(I do not like to drive without any reason when it is
bad driving conditions.) 
we have to figure out something
to spend our time with.
So of course we went to 
toboggan sliding!
We have this forest just next to our house
with many potential places
to practice some winter outdoor
activity.
~
 ~
It went very well until we were all ready heading home.
Then Knut got nervous and
bit me to my arm leaving a big
bruise.
So I had to carry this roaring
little viking back to home..
I love my son, and luckily
his own personality is present
most of the time, not only the difficulties
of autism.
Nevertheless,
for the first time
I had to admit recently that I 
need some
professional help with his
carekeeping.
I get a small salary from our 
county for taking care of my autistic 
son myself.
There for  I am justified to have
a substitute caregiver  to our home.
There are going to be two women who
starts here in couple of weeks and they
take care of him 5 times a month for 4 hours so that we can rest
(or work).
When I started this blog I had a 
plan about opening more our life
as an autistic family, but for some reason
I found it to be too personal.
There for I am now gathering all my strenght to open about
our life and current situation.
Well well, happy early winterdays for everyone.
We will all be ok as long as we remember to:
~
 ~
~Aallotar~





4 kommenttia:

  1. Hei kanssasisareni Aallotar, minäkin olen kaksoset. Kappas vaan, että tunnen tätä sielujen sympatiaa entistä enemmän kanssasi... Mutta mitä autimismiin tulee, älä ihana ihminen rankaise itseäsi. Jopa useat "normaalit" lapset tarvitsee apua, saati sitten erityistä apua tarvitsevat. Upeaa lukeaa, että hankit ulkopuolista apua ja kerrot siitä näin julkisesti. Ei see tee susta yhtään huonompaa ihmistä, päinvastoin. Kyllähän lentokoneessakin sanotaan, että laita happinaamari ensin omille kasvoillesi, ja vasta sitten lapsen. <3 t. "Metsänneito" A

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. :) Kommentissasi on vissi pointti. Minulla on tässä asiassa tosiaan taustalla ajatus pidemmällä tähtäimellä. Minulla ei ole tarvetta kiillottaa sädekehääni tai leikkiä marttyyria vaan tiedostan täysin että Knutin kaltainen erityislapsi on hyvin haavoittuvassa tilassa, jollei hänestä vastuussa oleva aikuinen ole täysissä sielun ja ruumiin voimissa. Joten totta saatanassa pidän itseäni ja jaksamistani korkeassa arvossa, se on minun velvollisuus.
      Knut tulee aina tarvitsemaan luotettavia ihmisiä ympärilleen joten haluan totuttaa hänet siihen lapsesta asti että ympärillä pyörii paitsi läheiset, myös ammatti-ihmiset. Koska joku päivä minua, Taivaantakojaa tai Knutin isää ei enää ole. Myöhemmin hoitajat tulevat vaihtumaan tod.näk. henkilökohtaiseksi avustajaksi tai tukihenkilöksi. Täälläpäin on olemassansa myös aktiivista kerho-ja muuta harrastetoimintaa autisteille ja näissä piireissä tulee sitten olla aktiivisesti mukana jotta Knutille rakentuu hänen voimavarojenaa puitteissa mahdollisimman kattava sosiaalinen ja yhteiskunnallinen verkosto.

      Poista
  2. Olen tainnut ennenkin mainita että olet upea ja mahtava äiti. Meidän pieni poika on muuten ihan normaali mutta niin vilkas ja täynnä uhmaa. Välillä on todella haastavia tilanteita ihan arkisissa asioissa. Esim kyläilyreissut olen suosiolla jättänyt vähemmälle kun ei yhtään voi tietää miten milloinkin käyttäytyy. Kaikki tavarat kiinnostavat ja saa juosta perässä ettei riko mitään. Sitten on aamuja jolloin pieni mies herää takapuoli edellä eli aamulla alkaa jo kiukuttelu. Ja myönnän kyllä että pinnani on välillä kireä ja myönnän että välillä väsyn totaalisesti enkä ole mikään superäiti. Sä olet rohkea kun kirjoitit tästä avoimesti ja on rohkeaa myöntää että tarvii apua. Kaikkea hyvää ja ihanaa talven alkua sulle <3 -Metsänpeikko -

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista sanoista. Ei minun mielestäni mitenkään erityistä rohkeutta vaadi myöntää että tarviin hoitoapua miun pojalle varmaan samoissa määrin kuin kuka tahansa vuorotyötä tekevä vanhempi :) Toki tavis 8v. pärjäisi ainakin päiväsaikaan jo kotona itsekseenkin lyhyitä aikoja. Näinä omaishoidon vapaina suurimmaksi osaksi minä tulen varmaan jokatapauksessa olemaan töissä.

      Poista